11.02.2019 Lepsze dziś.

dav

Od kilku dni wieje dobry wiatr.Kroczymy przed siebie  powolutku prostym juz szlakiem. Pogoda w ostatnim czasie sprzyja, podobno nawet bociany rozpoczęły swoją długą podróż z Afryki. Dzisiejszy poranek przywitaliśmy  spoglądając z innego okna. Tutaj dzieci  chodzą  zielonym szlakiem i dążą do celu jakim są własne cztery kąty.

rhdr

Mijają już dwa tygodnie kiedy ponownie zaczęliśmy oddychać brudnym powietrzem dawnych  Królów Polskich . Przeszliśmy bardzo trudne chwile od  horroru, płaczu, załamania, nadziei, operacji , reoperacji,  cewnikowania serca, aż po obecny optymizm i widoki na lepsze jutro.              Dopiero oglądając szpitalne mury od zewnątrz będziemy mogli powiedzieć, że przeszliśmy następny etap sięgając  kolejnego szczytu . Wada serca jest jak podstępna nimfa, która zwabia po czym odrzuca, obiecuje, straszy i nie pozwala o sobie zapomnieć. Od dwóch tygodni Ewelinki życie przedłużyło się o kilka lat. To smutne iż kolejnymi etapami walczymy o jej byt, miłość tu i teraz. Dlaczego niektórzy są w stanie zapłacić za nieudaną operację pozbywajac się problemów a inni wydzierają Bogu dla swojego dziecka każdą sekundę życia?

cof

Dopiero po wejściu na szczyt i pokonując  3 etap korekcji serduszka i całego systemu obiegu krwi, będziemy żyć normalniej czekając na postęp medycyny. Kardiologia rozwija się bardzo dymanicznie lecz w Polsce pomimo wielu informacji w podręcznikach, artykułach o możliwości transplantacji serc u dzieci to w praktyce nie istnieje i nie jest rozwijana. (dotyczy to małych dzieci).

mde

Nadzieję pokładamy w technologii. Za kilka, kilkanaście lat miejmy nadzieję, że pozwoli odciążyć połowę serduszka Ewelinki, które po każdym etapie korekcji  staje się coraz bardziej odpowiedzialne za cały organizm. Serce zdrowego dziecka składa się z dwóch komór. My mamy jedną, odpowiadającą za utlenienie całego obiegu w organizmie. Nasza wada jest niestandardowa i rzadka jednak etapy postępowania są bardzo podobne. Jedna połówka jest wysilona dlatego przeprowadza się etapy operacyjnego jej odciążania.    Pomimo opracowanych powyższych metod jakie przechodzi Krakowianka nikt na dzień dzisiejszy nie wie i nie przewiduje jak długo jedna komora serca jest w stanie pracować za dwie. Obecnie najstarsza osoba z połową serca po  zabiegach dożyła 38 lat. (Julie Mae Morefield niedawno jednak zakończyła swoją drogę ). Nie do końca wiadomo o tym w jaki sposób dbała o siebie, dlatego być może jej śmierć nie była związana bezpośrednio z wadą. (tego nie wiemy, może kiedyś szczegółowa informacja pojawi sie w mediach) Miejmy nadzieję, że jej odejście wynikało z innych czynników co dawało by nadzieję na możliwość  dłuższego życia naszych małych dzieci z połową serduszka.
Nasza 8 miesięczna wojowniczka jest bardzo lękliwa. Jej wysilone od zabiegu i dwóch następujących po sobie operacji ciało jest jeszcze plastyczne. Najmniejszy niespodziewany dotyk lub nianaturalne gesty wywołują u niej strach i rozpacz w obawie przed bólem. Po ostatnich wydarzeniach jest nieufna i podejrzliwa. Przenieśliśmy cały nasz świat,  który mieści się aktualnie pod szpitalnym łóżeczkiem Ewelinki.

IMG_20190209_140143.jpg

Jedzenie dla rodziców przypomina momentami czasy studenckie, gdzie było mało chwil na odpoczynek a domowe posiłki zastępowały ekspresowe śmieciówki.

IMG_20190209_001212.jpg

Pomieszczenie, w którym Ewelinka dochodzi do siebie to oddział kardiochirurgii dla dzieci z opiekującymi się rodzicami. Lekarze i pielęgniarki czuwają tutaj bardziej nad aspektami medycznymi a od całodobowej opieki są tu rodzice. Jesteśmy przy księżniczce na zmianę, obdarzając ją miłością na którą zasłużyła od momentu poczęcia i przyjscia na świat.

IMG_20190209_001351.jpg

Jesteśmy szczęśliwi, że na naszej drodze (nawet jeszcze przed urodzeniem Ewelinki)  stanęli  mądrzy, empatyczni lekarze kierując nas odpowiednio przez kolejne ścieżki prawidłowego postępowania medycznego i profesjonalnie tak po ludzku  wyjaśniając sytuację Księżniczki .

Jeszcze kilkanaście lat temu takich, podobnych ciężkich i skomplikowanych wad serca nie operowano.

dav
Podaruj swoją cząstkę serca.

Mamy to szczęście, że nigdy i od nikogo nie usłyszeliśmy innych wskazówek. To bardzo budujące, że tu w Krakowie są lekarze z powołania. To żywe anioły, które spędzają z dziećmi większość swojego czasu rezygnując z prywatnego życia. Niejednokrotnie widzimy jak siedzą przy łóżkach swoich podopiecznych na intensywnej terapii czytając  książki i opowiadania o lepszym jutrze.

Czekamy dalej  w nadziei, aż Ewelinka nabierze więcej sił…

IMG_20190209_140341.jpg

Leave a Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *