” Szczęście to nie tylko to co daje nam los ale przede wszystkim to czego nam nie zabiera…”

Moja historia zaczęła się zanim przyszłam na świat-w brzuszku mojej mamy. Od początku moi rodzice i lekarze zaczęli walczyć o mnie i moje zdrowie. Urodziłam się we wtorek 15 Maja 2018r. Moje serduszko rożni się od serduszka innych dzieci. Połowa jaka mi została musi starczyć na jak najdłuższy okres mojego życia. Aby tak się stało potrzeba kilku niezwykle skomplikowanych i ryzykowanych operacji. Trzeba dostosować połowę serduszka aby nauczyło się funkcjonować na nowo i radziło sobie z coraz większym wysiłkiem jaki stawia mój dorastający organizm.

Mam rzadką i skomplikowaną wadę serca z dodatkowymi nieprawidłowościami. Moja choroba potocznie nazywa się zespołem niedorozwoju lewego serca HLHS. Dzisiejsza medycyna nie jest w stanie naprawić mojej wady lecz kolejne operacje mogą dostosować moje serce do funkcjonowania w takim zakresie jakie ono da radę w nieznanym nikomu okresie czasu i nie znanej granicy jego wytrzymałości.

Pomimo operacji jakie przeszłam i licznych pobytach w szpitalu oraz perypetii z tym związanych kocham świat, ludzi i przyrodę. Nie ronię łez bez powodu bo wiem jakie one są cenne. Cała moja droga od okresu prenatalnego, aż do dziś zawarta jest na niniejszej stronie. Chronologicznie przedstawiam moje perypetie troski, smutki i radości związane z chorobą.

Chcemy  podzielić się naszą walką o córkę ale również pragniemy aby ta historia była drogowskazem i nadzieją dla innych rodziców, którzy walczą tak jak my. Zachęcamy do kontaktu, dzielenia się swoim doświadczeniem oraz służymy naszymi radami. Wszystkim osobą, którzy pomogli, pomagają, pragną pomagać i wspierać nasze dziecko w tej nierównej walce dziękujemy z całego serca. Dla was również prowadzimy tego bloga aby dzielić się naszym szczęściem z posiadania tak wspaniałego dziecka jakim jest Ewelinka. Nie wyobrażamy sobie życia bez niej i cieszymy się, że na naszej drodze stanęły osoby, które zawsze nas wspierały i bezinteresownie kierowały do odpowiednich osób i instytucji. Żadna z dotychczas spotkanych osób nie odmówiła córce człowieczeństwa w dążeniu do życia i rozwoju. Od początku rozwoju dziecka w okresie prenatalnym zostaliśmy odpowiednio pokierowani za co niezmiernie jesteśmy każdemu lekarzowi wdzięczni.

P.S 

Wada serca Ewelinki to tykająca bomba i w każdej chwili mogą być potrzebne ogromne środki na ratowanie jej życia. Nie wiemy co się wydarzy jutro a tym bardziej w przyszłości. Jako rodzice pragniemy zabezpieczyć nasze dziecko i być przygotowani na każdą ewentualność. Złożona wada serca jest tak skomplikowaną dysfunkcją,(oraz towarzyszące jej inne wady) iż często się zdarza u nas w kraju ,że takiej pomocy NFZ nie są w stanie zaoferować z przyczyn technicznych , wysokiego ryzyka lub gdyby miało to być przesuwane w czasie. (terminy kolejnych etapów operacji muszą być ściśle przestrzegane.) Wspólnie z fundacją „Dar Serca” zbieramy na zabezpieczenie finansowe księżniczki dzięki któremu będziemy w stanie w razie nagłej potrzeby wykonać następne etapy leczenia w Klinice Doktora Malca w niemieckim Munster. Składki są również przeznaczane na aktualną opiekę i pomoc dla Ewelinki: (leki, rehabilitacja, rozwój i utrzymanie ogólnej sprawności).

Chorego serduszka nie widać lecz pod koszulką kryje się historia życia Ewelinki…

Ostatni wpis z życia córki ….  KLIK 

                    Dziękujemy w imieniu swoim, córki Ewelinki i brata Rafałka

Żyjemy miłością i nadzieją. Rodzice Eweliny i brat Rafałek.