Kochana córeczko, piszę do ciebie po raz ostatni tu, z naszej ziemi. Nie potrafimy oddać tego, jak głębokie rany znaczą nasze serca. Każde z nich: moje, twojej mamy i braciszka, jest teraz cięższe i lżejsze jednocześnie. Cięższe, bo naznaczone bólem, który wywołało twoje odejście. Lżejsze, bo na zawsze pozbawione tej części, która należała tylko do ciebie i której nie jest wstanie wypełnić nikt inny. Łzy cisną się do oczu na każde wspomnienie o tobie –świadczą o ogromnej miłości, tęsknocie oraz bólu na myśl o tym, że nie twój uśmiech już nigdy nie rozjaśni naszego domu. Zawsze brakować w nim będzie tego jednego, najmniejszego promyczka, pełnego niezwykłego blasku… Od dawna kroczyliśmy wspólnie nieznanym szlakiem, z nadzieją wypatrując słońca. Byliśmy uparci, pewni, że już wkrótce uda nam się go dosięgnąć i oddać w twoje ręce, żebyś mogła cieszyć się jego ciepłem. Niemal dotarliśmy na szczyt. Ale ta ostatnia góra, którą mieliśmy pokonać, okazała się zdradliwa, za stroma, za wysoka. Ścieżka, na którą wtedy wkroczyliśmy, bezpowrotnie nas rozdzieliła. Zgubiłaś się wśród mgły Ewelinko, a my nie mogliśmy cię z niej wyciągnąć. Nie mogliśmy zaprowadzić cię do upragnionego słońca. Staraliśmy
chronić ciebie przed bólem , strachem , nieznanym. Nie mogliśmy nic więcej zrobić choć ta gorycz bezsilności każdego dnia o sobie przypomina i wypala nam coraz głębsze rany oraz poczucie winy…
Ciężko nam opisywać dni, które minęły od momentu naszego wyjazdu do szpitala, ale uważamy, że świat musi o tobie pamiętać, dopóki jesteśmy tu wciąż obecni. Póki trwamy w oczekiwaniu na nasze następne spotkanie, będziemy przypominać innym, że wciąż jesteś częścią nas i że jesteś przy nas, bo choć teraz
nieobecna, na zawsze odmieniłaś nasze serca i życie. Sprawiłaś, że byliśmy prawdziwą rodziną .
Przez te niespełna cztery lata staraliśmy się budować prawdziwy, pełen miłości dom 🏡 . Nie chcieliśmy, aby choroba miała jakikolwiek wpływ na twoje dzieciństwo. Szczęśliwie nie miała. Choć były bardzo trudne momenty naszej drogi choroba była zawsze obok, nigdy nie odbierając twojej dziecięcej radości,
ciekawości świata oraz człowieczej godności . Twoja obecność była najpiękniejszym darem, jaki mogliśmy otrzymać od życia – wymagającym, uczącym poświęcenia, ale pięknym. Darem bezwarunkowej miłości. Czuliśmy, że dopełniałaś nasze domowe ognisko; że wraz z tobą stworzyliśmy prawdziwą pełną rodzinę, taką, jaka zawsze była nam pisana. Patrząc na ciebie i twojego brata czuliśmy, że mamy wszystko, co mogliśmy mieć w życiu najlepszego. Byliśmy spełnieni. Żyliśmy jak chciałaś, najpiękniej jak to było możliwe, i na ile to było możliwe w tym czasie.
Trzeci etap operacji miał być zwieńczeniem naszej podróży, zejściem z tego jakże stromego i trudnego szlaku, którym szliśmy od okresu gdy byłaś jeszcze w brzuszku. To była jedyna droga, którą trzeba było pokonać, abyś mogła cieszyć się dalszym, dłuższym życiem. Byliśmy gotowi podjąć się jej trudu, bo wiedzieliśmy, że robimy to dla twoich kolejnych uśmiechów, nowych słów, dla przyszłych, wspólnych chwil i wspomnień. Nie było i na ten czas wciąż nie ma innego szlaku, łatwiejszego, mniej stromego, mniej wymagającego. Gdyby taki istniał, wybralibyśmy go. Nie dlatego, że obawialiśmy się niedogodności, ale z powodu tego podświadomego lęku, który paraliżował nas przed każdą kolejną operacją.
Czy ty także się wtedy bałaś, Ewelinko? Czy oddawałaś nam wszystkie swoje uśmiechy, żebyśmy mogli zachować spokój?
„Mamusiu, ja nie chcę jechać do szpitala”, mówiłaś, gdy w drugim pokoju rozmawialiśmy między sobą o najbliższych dniach. Nic więcej, żadnych skarg i narzekań, choć może drżałaś wewnątrz, tak jak i my, gdy wspólnie udawaliśmy, że nie dzieje się nic niezwykłego.
„Ewelinko, musimy jechać do pana doktora, aby on zbadał serduszko”, powtarzaliśmy, usypiając twoja czujność i podświadome obawy, którymi nie zdążyłaś się z nami nigdy podzielić.
„Córeczko, tu masz plecaczek, spakuj swoje ulubione misie, zabawki i jedziemy na badania.”…
Pamiętam jaka byłaś dumna, że mogłaś założyć na ramiona samodzielnie spakowany ekwipunek ze wszystkimi swoimi ulubionymi misiami. Przytłaczał cię, zakrywał twoją drobną sylwetkę, gdy dzielnie kroczyłaś w stronę wyjścia z domu. Nie bałaś się, tego jestem pewien. Tego dnia nie mogłaś się doczekać wyjazdu i zabawy w szpitalnym pomieszczeniu. Cieszyłaś się, bo było to dla ciebie odmianą od codzienności. Pamiętam, że spakowałaś swoją ulubioną foczkę Franię, pająka i poduszkę foczkę. Byłaś taka podekscytowana podróżą i pytałaś, czy jak tam będziemy to będziesz mogła się pobawić i coś narysować, a w twoich oczach tańczyły psotne iskierki i ciekawość świata . W dniu wyjazdu był piękny słoneczny wczesno wiosenny dzień . Przyroda ledwo po zimowym śnie zaczynała budzić się do życia .
Nie potrafię zapomnieć o tym, że w ostatnich dniach przed wyjazdem częściej niż zwykle mówiłaś nam, że nas bardzo kochasz. Chciałaś spać wspólnie z nami w łóżku, być blisko nas, przytulona, dzieląc się ciepłem swojego ciała.
Zasypialiśmy razem wsłuchując się w miarowe bicie twojego małego serduszka , opowieściach oraz milionem pytań które nam zadawałaś . W jakimś stopniu było to wtedy zastanawiające, ale wiedzieliśmy, że jesteś wyjątkowym dzieckiem, czułym i masz piękną niewinną duszę, więc uznaliśmy to za coś normalnego, przyjmując niejako podziękowanie za naszą miłość do ciebie. Cóż innego mieliśmy o tym
myśleć? Przecież twój serdeczny uśmiech i niewinne spojrzenia skutecznie odsuwały od nas wszelkie złe myśli.
Coraz częściej zasiadałaś przy swoim malutkim stoliczku i każdego ranka rysowałaś bez przerwy setki pięknych rysunków, jakbyś chciała nadrobić dla nas wszystkie te przyszłe dni, gdyby miało nam ich kiedyś zabraknąć. Twoją pracę przerywały tylko momenty na śniadanie, obiad, kolację oraz wspólne zabawy z
bratem. On też nie był gotowy na twoje odejście, Ewelinko. Jego mały świat skurczył się podobnie jak nasz…
Przepraszamy Cię, że ronimy łzy każdego dnia a przeszywający nas ból rozdrapuje ranę , która nigdy się nie zagoi ani nie zabliźni. Przepraszamy , że tam z góry musisz patrzeć na marnych , słabych ludzi pogrążonych w smutku, żałobie, co dzień konających z tęsknoty , którym wraz z twoim odejściem również pękły serca. Przepraszamy cię córeczko za wszystkie operacje, wkłucia , ból i cierpienie jakie musiałaś doświadczyć . Wierz nam… chcieliśmy cię chronić najlepiej jak potrafiliśmy . Oddalibyśmy Tobie swoje serca , gdybyśmy tylko mogli – zaprzedając duszę diabłu…
Wybacz nam za wszystkie złe decyzje ale w ten czas wydawały się nam słuszne i jedyne. Przepraszamy cię za nasze słabości… Staraliśmy się najlepiej , najpiękniej kochać , lecz nasza bezsilność w Twojej chorobie stała się naszą ułomnością. Przepraszamy cię za każdy twój grymas niezadowolenia gdy ci czegoś zabranialiśmy ale chcieliśmy dla ciebie jak najlepiej starając wychować na dobrego człowieka. Miałaś tyle marzeń, tyle nadziei lepszego jutra , przepraszamy, że nie byliśmy w stanie dotrzymać słowa… Przepraszamy za ostatni wyjazd z którego już nie wróciliśmy…
Córeczko… przepraszamy. Tak ogromnie Cię kochamy…
„…Mamusiu, znów boli mnie główka”, powtarzałaś w ostatnich tygodniach coraz częściej niż zwykle. Nie wiązaliśmy tych objawów z niczym szczególnym, gdyż ten ból początkowo był przelotny i powierzchowny, jak sama mówiłaś. Dopiero teraz lepiej rozumiemy, co mogło być tego przyczyną.
Trzeci, końcowy etap operacji, nasz najwyższy szczyt, zbliżał się coraz bardziej. Już niemal sięgaliśmy słońca. Wciąż wszystko było dobrze. Przed ostatnim pobytem w szpitalu byliśmy na kilku konsultacjach u pana doktora, który od urodzenia czuwał nad twoim zdrowiem i wykonywał wszystkie dotychczasowe operacje. Planowany termin 3. etapu, tzw. Fontany, został wtedy ustalony na po wakacjach. Z gabinetu wyszliśmy przeświadczeni, iż mamy jeszcze czas, aby wyjechać nad twoje ukochane morze w zanadrzu mając te kilka miesięcy, aby pokazać ci jaka będzie piękna wiosna tego roku. Potem czekała cię jeszcze
rekonwalescencja, ale póki co nie musieliśmy o tym myśleć, mogliśmy wspólnie cieszyć się życiem i budzącą się do życia naturą. Tak bardzo lubiłaś kwiaty, zwierzęta i przyrodę, że jej piękno już zawsze kojarzyć nam się będzie z tobą. Z twoim uśmiechem ciepłym jak słońce, ze śmiechem podobnym do świergotu ptaków. Ze słodyczą twoich uścisków i słów rzucanych ponad szelestem kolejnych malowanych kartek. Jednak nasze plany uległy zmianie, gdy w ciągu tygodnia od wizyty otrzymaliśmy niespodziewany telefon o przyspieszeniu terminu operacji serduszka. Z uwagi na zastawkę, której niedomykalność dość znacznie postępowała, najlepsze dla ciebie będzie szybsze działanie. Do 21. kwietnia 2022 nie pozostało wtedy wiele czasu. Choć byliśmy cały czas świadomi powagi sytuacji, to karmiliśmy się nadziejami i snuliśmy plany, że po operacji bez obaw pojedziemy na wymarzone wakacje, i że będziemy już po wszystkich trudnych momentach naszego życia. To było przecież pewne, prawda? Nikt z nas nie odważył się przywoływać w myślach innego scenariusza. A ty wciąż powtarzałaś, coraz częściej, że nas kochasz. Wciąż dawałaś nam swoje niewinne uśmiechy i pomagałaś trwać przy zdrowych zmysłach. Świadomie czy nie, łagodziłaś całe napięcie. Byłaś sobą i to nam wystarczyło. To zawsze nam wystarczało…
Nauczeni doświadczeniem, za każdym razem, gdy tylko wyjeżdżaliśmy do szpitala, nawet na rutynowe badania, pakowaliśmy swój dobytek, jakbyśmy opuszczali dom na całe tygodnie. Tak było i tym razem. Nie uskarżaliśmy się na to, bo od twoich narodzin rozumieliśmy, że to poświęcenie jest tylko odzwierciedleniem naszej miłości do ciebie, a najważniejsze było zawsze twoje dobro. Ta miłość nie
zachwiała się nigdy, nawet na moment. Kochaliśmy cię równie mocno, gdy dowiedzieliśmy się, że będziesz częścią naszej rodziny, jak i wtedy, gdy będąc w brzuszku usłyszeliśmy o chorobie twojego serduszka. A może pokochaliśmy cię wtedy jeszcze mocniej? Pamiętamy jakie emocje , płacz i niedowierzanie targały
nami w gabinecie pani doktor gdy byłaś jeszcze w brzuszku. W furii ledwo dotarliśmy do domu topiąc w poduszce nasze żale do Boga i pretensje. Takie historie nie dotykają zwykłych ludzi , dzieją się przecież w telewizji , radio, plakatach ale nie u nas ! Nie mieliśmy wiedzy o chorobie , postępowaniu , baliśmy się ale od poczęcia kochaliśmy i to nam wystarczyło to było naszą karmą na przetrwanie . Od tamtej pory na naszej drodze spotykaliśmy samych aniołów: lekarzy, którzy zawsze nas wspierali i pomagali w dalszej drodze, zupełnie bezinteresownie ułatwiając nam wędrówkę tym nowym, obcym dla nas szlakiem.
W miesiącach, przed operacją twoje zdrowie było doskonałe. Byłaś szczęśliwa, cieszyłaś się dzieciństwem, dorastałaś i coraz więcej z nami rozmawiałaś, dobrze rozumiejąc otaczający cię świat. Patrząc na ciebie odczuwaliśmy dumę i radość. Wiedzieliśmy, że jesteś mądrą dziewczynką i że doskonale poradzisz
sobie z wyzwaniami, jakie na ciebie czekają. Często wyjeżdżaliśmy pokazując ci świat , chłonęłaś go całą sobą . Teraz rozumiemy dlaczego tak zachłannie. Kiedy nadszedł ten właściwy czas, w szpitalu panowały obostrzenia covidowe. To był ciężki okres. Bardzo źle odebrałaś zakaz zabawy w pomieszczeniu dla dzieci, ale lepiej dla twojego zdrowia było nie integrować się z innymi na zamkniętej
przestrzeni, aby nie złapać żadnej infekcji. Zamiast tego urządziliśmy ci koło łóżeczka szpitalnego stolik i tam mogłaś sobie rysować. Rysunki, które wtedy stworzyłaś zawsze będą dla nas najpiękniejsze i najsmutniejsze jednocześnie, ale zachowujemy je, by choć przez chwilę móc oglądać świat twoimi oczami. By móc zrozumieć, o czym myślałaś w tych ostatnich dniach, które były nam dane. Ostatni raz widziałem cię przy tym szpitalnym stoliczku gdy malowałaś pospiesznie nam nowe rysunki …
W oczekiwaniu na poranna operację, leżałaś sobie w łóżeczku, oglądając na telefonie swoje ulubione bajki. Byłaś coraz bardziej znudzona wyjazdem i pytałaś, czy jak pan doktor cię zbada, to czy pojedziemy nad morze?
„Tak, córeczko, pojedziemy wszyscy razem”, Obiecywaliśmy po raz kolejny. Od wielu miesięcy przecież tak bardzo czekałaś aż nadejdą upragnione wakacje i wyjazd…
Mieliśmy „tylko” zrobić operację i żyć dalej szczęśliwie jak dotychczas, taki był plan. Kolejny punkt, po którego odhaczeniu miało być już tylko lepiej. Wierzyliśmy w to, Ewelinko. Tym razem, w odróżnieniu od poprzednich zabiegów i operacji, nikt nas dodatkowo nie straszył. Nikt nie mówił o żadnym możliwym
dodatkowym podwyższonym ryzyku. Być może powinniśmy być świadomi powagi sytuacji po wcześniejszych przeżyciach , nauczeni doświadczeniem ? Być może , miłość i wiara nas zaślepiły . Procedury w przypadku dzieci z połową serduszka są opracowywane od 30 lat i jedyną drogą, aby wydłużyć życie , jest operacja podzielona na trzy kolejne etapy. Rano mieliśmy zakończyć ostatni etap.
Mieliśmy mieć przed sobą spokojną, wspólną przyszłość. Mieliśmy…córeczko… Tak bardzo tego pragnęliśmy przygotowując cię na tą ostatnią drogę najlepiej jak to było możliwe.
Kolejnego dnia o poranku pan doktor po raz kolejny przyszedł cię zbadać. Jego obecność była dla ciebie normalna, a wręcz zaczepiałaś go i pytałaś, czy słyszy ten dziwny dźwięk, który wydobywał się z pozytywki dziecka leżącego łóżko obok. Grzecznie i bez sprzeciwu wykonywałaś jego polecenia, przyjmując ostatnie dwa dni jak normalną dla ciebie sytuację, nie wnikając lub rozumiejąc, po co tam jesteśmy i co będziemy robić. Nie okazywałaś nam, jak dużo rozumiesz i czy wiesz, co się wokół ciebie dzieje. Być może to my byliśmy w błędzie i to my zdawaliśmy sobie z tego sprawę w mniejszym stopniu niż ty.
Atmosfera na oddziale była spokojna. Panowała dziwna cisza, a w powietrzu suchy dziwny zapach niczym przed zmianą pogody . Godziny mijały, a czas operacji przesuwał się coraz bardziej z ranka na popołudnie, gdyż lekarze mieli do wykonania inne nieplanowane czynności. Do pokoju zabaw przed blokiem operacyjnym pojechałaś z mamusia. To wtedy pożegnałem cię ostatni raz, a gorzkie łzy moczyły mi policzki spadając raz po raz na podłogę tworząc gęsta rzekę smutku , żalu , niegodzenia się z losem ale też i nadziei. Gdy jechałaś, a mamusia z panią pielęgniarką pchała ciebie w łóżeczku , pytałaś czy już jedziemy nad morze. Twoje słowa zadźwięczały mi nieprzyjemnie w uszach a dziwny żal ścisnął gardło… Po chwili zniknęłaś. Ścisk i gorycz łapały coraz mocniej za krtań a gorzkie ciężkie spadające krople łez, tworzyły coraz dłuższą rzekę rozdartej miłości …
Czekając przed drzwiami bloku operacyjnego, odliczaliśmy kolejne godziny pogrążeni w ogromnym strachu, przytłoczeni obawami, niemal sparaliżowani niepokojem o twoją przyszłość. Jednocześnie żywiliśmy głęboką wiarę, że z każdą kolejną godziną nasza Ewelinka będzie coraz bliżej upragnionego przez nas wszystkich zdrowia. Przeszła już tak wiele, pokonała tyle szczytów, wkroczyła na tyle nowych ścieżek i z każdej z tych wypraw wracała zwycięsko. Ta ostatnia góra, choć groźna, pozornie była tylko formalnością. Musiała być. Wierzyliśmy w to i modliliśmy o to jednocześnie w każdej minucie, która dzieliła nas od jej powrotu.
Wiedzieliśmy, że Ewelinka była dzieckiem bardzo chorym. Przecież miała tylko pół serca. Szczęśliwe przebiegi poprzednich operacji, choć były trudne i ryzykowne trochę zaprzeczały tej rzeczywistości. Odsuwały nas od niej, dając namiastkę normalności. Przecież nie widać było twojej choroby, przecież
rozwijałaś się świetnie, nieraz lepiej niż rówieśnicy obdarzeni zdrowym sercem. Byłaś dzielna i silna, jak żadne inne znane nam dziecko. W to też staraliśmy się desperacko wierzyć. To nam przekazywały oczy ale nie badania.. Wiedzieliśmy, że, abyś miała szansę dożyć dorosłości, trzeba przejść trójetapowe leczenie. To jedyna droga dla dzieci takich jak ty, córeczko. Operacje o takim stopniu komplikacji mogły być wykonywane tylko wtedy, kiedy czułaś się dobrze, kiedy byłaś w świetnej formie, kiedy organizm nie odczuwał jeszcze w pełni poważnych skutków specyficznego krążenia.
Wiedzieliśmy, że każda operacja to ogromne ryzyko, obarczone szeregiem możliwych powikłań i komplikacji. Wiedzieliśmy, że każda wiąże się z postawieniem na szali twojego życia . Wypieraliśmy to podświadomie , chcieliśmy wierzyć ,że to tylko zły sen z którego się można obudzić .
Teraz to wszystko dotarło do naszej świadomości bardzo mocno i brutalnie, ale wtedy, po operacji Fontany, wszystko początkowo zdawało się być dobrze. Gdy tylko było to możliwe tuż po operacji , odwiedziliśmy Ewelinkę na OIOM-ie. Nawet teraz bez problemu rysuje mi się przed oczami duża sala, z wyspą dla pielęgniarek i lekarzy ulokowaną na samym środku. Przestrzeń dookoła zapełniało wiele łóżek mieszczących małych pacjentów. W oddali na jednym z nich leżała ona, nasza córeczka – coraz zdrowsza, jak nas zapewniano, bo wszystkie parametry były w normie. Ale więź, która łączy rodziców z dzieckiem jest wyjątkowa. Silna. Zaniepokoił nas nieregularny oddech Ewelinki, ale znów uspokajano nas, że to normalne i że wkrótce wszystko się ustabilizuje. Tak się jednak nie stało.
Kolejnego dnia, korzystając z możliwości odwiedzin jeszcze przed wejściem na oddział lekarz zaprosił nas do swojego gabinetu i zmaterializował przed nami ten strach, który dotąd kłębił nam się pod skórą i nie pozwalał zasnąć. Stan Ewelinki się pogarszał, saturacja i ciśnienie skakały, a lekarze nie byli w
stanie ustalić, co było tego przyczyną. Mieliśmy świadomość, że z każdą chwilą trwającej wtedy rozmowy coraz bardziej oddalała się od nas wizja szczęśliwej przyszłości, a my sami powoli zamykaliśmy się w potrzasku przerażenia, wyrzutów sumienia i bezradności. Co jednak mogliśmy zrobić my, jej rodzice, gdy nawet medycy zdawali się błądzić we mgle?
Pogarszający się stan zdrowia córki zmusił lekarzy do dalszych poszukiwań. Zabrano ją na cewnikowanie serduszka, żeby sprawdzić, czy nie wystąpiły jakieś komplikacje po operacji. To bardzo obciążający zabieg z dożylnym wprowadzeniem kontrastu i kamer, który nie pozostał bez wpływu na osłabiony organizm naszej wojowniczki , ale nie było innej możliwości kontroli. Przyniosło to jednak
skutek: stwierdzono zarośnięcie fenestracji. Odczuliśmy chwilową, podszytą nadzieją ulgę, bo znaleziono powód złego stanu dziecka . Usunięcie problemu, wiązało się jednak z kolejna wielogodzinną operacją przeprowadzoną na tym malutkim, nadmiernie cierpiącym już, ciałku.
Konaliśmy z bólu i przerażenia , szukając sobie miejsca w ciemnych od zmroku korytarzach szpitala chcąc być jak najbliżej Ewelinki. Nasze kolejne godziny przepełnione były bólem i poczuciem niesprawiedliwości.
Wszystko, co robiliśmy w oczekiwaniu na córkę , wydawało się nam bezcelowe. Coraz bardziej zaczynaliśmy też wątpić w słuszność wykonania trzeciego etapu operacji we wcześniejszym terminie. Czy gdybyśmy wstrzymali się z tym do końca wakacji, jak było to w pierwotnym planie, wszystko potoczyłoby się inaczej? Czy Ewelinka byłaby zdrowa czy mielibyśmy więcej czasu bycia z nią ? Nie
wiedzieliśmy tego wtedy i nie wiemy teraz, gdy piszę te słowa. Ta niewiedza, jak cichy zabójca, wciąż sączy jad w nasze zranione serca. Wtedy jednak wciąż staraliśmy się wierzyć, że będzie dobrze. Przez sześć
godzin trwania operacji, gdy powiększano otwór fenestracji, płakaliśmy i modliliśmy się goręcej niż do tej pory, nie tylko o to, by wszystko się udało, lecz i o to, by nie tracić tych okruchów nadziei, które jeszcze nam pozostały. Nie wiem, czy rzeczywiście ktoś wysłuchał naszych błagań, czy tylko okrutnie z nas zakpił, ale operacja przebiegła prawidłowo bez komplikacji , jednak organizm naszego aniołka coraz bardziej słabł. Lekarze stwierdzili, że nastąpiła poprawa a my… My wciąż obawialiśmy się najgorszego. Przypuszczam, że złe przeczucia nie opuściłyby nas aż do momentu, gdy zabralibyśmy wreszcie naszą córeczkę w bezpieczne miejsce do domu.
W nocy kolejny telefon. Sam sygnał sparaliżował nas ze strachu, bo wiedzieliśmy, że może oznaczać tylko coś bardzo złego. Dźwięk dzwoniącej komórki na którym ustawiliśmy sygnał szpitala paraliżował nas a strach podpowiadał aby nie odbierać. Ten dźwięk oznaczał zawsze tylko te złe informacje. Słowa lekarza, jak wyrok: wszystko wróciło na poprzedni, zły tor. Operacja, choć wyniszczająca ale początkowo skuteczna, nie dała długotrwałych rezultatów. Nasz świat znów zaczął się rozpadać.
W tym momencie rozpoczęła się ostateczna batalia o życie Ewelinki. Podawano jej coraz to nowe leki, uruchamiano kolejne maszyny zastępujące pracę narządów w jej malutkim organizmie , które pomimo wszystko mozolnie odmawiało posłuszeństwa. Maszyna ecmo, maszyny zastępujące pracę nerek i inne, których nie jestem w stanie wymienić. Małe ciałko naszej córeczki zniknęło w plątaninie kabli i rurek. Niedawny jej śmiech zastąpił rytmicznie przeraźliwy stukot i szum urządzeń podtrzymujący życie.
Nie otrzymaliśmy też odpowiedzi na pytanie, dlaczego jej stan stał się tak skomplikowany. Bezsilność niemal doprowadzała nas do obłędu. Wkrótce lekarze nie widzieli już innej możliwości działania poza próbą przywrócenia organizmu córki do stanu sprzed operacji Fontany. I znów zabrano ją na salę operacyjną, odgrodzono nas ciężkimi drzwiami i chłodem przeraźliwie długiego korytarza, by przez siedem godzin wykonać powrót do krążenia dziecka z którym przyjechaliśmy do szpitala . (powrót do zespolenia Glena).
To była ostatnia deska ratunku i ostatnia iskierka nadziei, która coraz to bardziej przygasając jednak wciąż tliła się w nas i medykach . Kolejny raz los zakpił z nas okrutnie, jakby żywił się naszym cierpieniem,
strachem i bezsilnością . Sukces przebiegu operacji nie był naszym sukcesem. Organizm naszej córeczki był już tak wycieńczony, że nie potrafił podjąć wcześniejszych funkcji krążenia. Poddawał się, coraz bardziej i szybciej, a my mogliśmy tylko przyglądać się temu z boku, równie bezradni jak zespół szpitala,
niezdolni , fizycznie , psychicznie i moralnie zrobić cokolwiek więcej, nic ponad nadludzkie siły .
Tego samego dnia wieczorem poprosiliśmy szpitalnego anioła lekarza , księdza Lucjana, aby udzielił dziecku sakramentu bierzmowania.
Nieme ściany na której wciąż leżała nasza miłość życia tylko bezdusznie obserwowały i słyszały ból odwiedzających rodziców , cierpienia dzieci i bezradnych lekarzy, których bezsilność w walce z przeznaczeniem wyniszczała od środka. Ewelinka otrzymała w ciągu swojego pięknego życia wszystkie sakramenty jakie mogła otrzymać i które mogły jej pomóc w jej dalszej nieznanej drodze…
Nazajutrz, usłyszawszy zimne, okrutne pełne powierzchownej asertywności i próby ukrycia człowieczych uczuć, słów i informacji od ordynatora Kardiochirurgii nie dawały nam już żadnej nadziei, zdławiły nas i pozostawiły gdzieś na granicy psychicznej śmierci, skąd nie potrafiliśmy ruszyć dalej. Nasza córeczka nie miała nam już nigdy spojrzeć w oczy, objąć nas, przytulić się do brata , nie mieliśmy już nigdy usłyszeć z jej ust „kocham was ” W tamtej chwili trwała na krawędzi naszego świata wyłącznie dzięki maszynom, a my zostaliśmy postawieni przed nieuniknionym.
Pomimo dotychczasowych przeżyć nie mierzyliśmy się jeszcze z tak wielkim cierpieniem, jaki towarzyszył nam podczas rozmowy z lekarzem podczas, której musiały zapaść kluczowe decyzje. Po powrocie do pobliskiego miejsca , który na dwa tygodnie stał się dla nas drugim domem, nadal nie potrafiliśmy pozbierać myśli. Leżeliśmy że zranionymi duszami , cierpieniem , płaczem pozostawiając sami sobie z tym ogromnym obciążeniem. Z resztą jaki rodzic byłby w stanie pogodzić się z takim losem? Jeszcze kilka dni wcześniej planowaliśmy nasze wakacyjne podróże, opowiadaliśmy Ewelince o morzu, o tym, co na nas czeka, snuliśmy wizje lepszej przyszłości, oglądaliśmy wspólne zdjęcia … A teraz przyszłość, jak i cały świat, zdawały się przestawać istnieć…
Zbliżający się wieczór był pełen chłodu pomimo dość dobrej aury za dnia . Zapadał zmrok. Szpitalne mury zdawały kłaść się spać a atmosfera w zimnych korytarzach stawała się coraz bardziej tajemnicza a lekko tlące się oświetlenie pomieszczeń spowijał mrok i leniwy strach .Ten stan ogarniał nasze ciała i zawładną naszymi myślami o córce . Na wezwanie lekarzy szliśmy mozolnym krokiem. Jakby w zwolnionym tempie kroczyliśmy w stronę sali na której leżała cząstka nas samych.
Siedząc obok niej i wpatrując się w jej drobne ciałko, jednocześnie tak bliskie i odległe traciliśmy poczucie rzeczywistości zatracając zmysły . To, co się do tej pory działo i co miało za chwilę nastąpić, było dla nas nierealne, koszmarne, ale mimo zaklinania rzeczywistości wiedzieliśmy, że nasza córeczka odchodzi. Że musimy jej na to pozwolić, żegnając się przy jej łóżku…
Jeszcze tego samego dnia rano mieliśmy sny wspólnej zabawy bez choroby , widzieliśmy cię szczęśliwą w miejscu w którym nie ma strachu… Być może już wtedy miał to być dla nas znak od Ciebie , że ból odszedł i już nie wróci a to co miało się stać wieczorem to tylko ziemski symbol…
Gładząc ciebie po rękach i głowie , całując całe twoje ciało w potoku srogich łez , cierpienia oraz grymasu ust żegnaliśmy najpiękniejszy kawałek nas, o który tak walczyliśmy. Tak zabiegaliśmy abyś była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie.
Te niespełna 4 lata naszego szczęścia to najpiękniejszy cud jaki mogliśmy oczekiwać od życia . W otoczeniu innych cierpiących wokoło dzieci , w otoczeniu pielęgniarek i lekarzy siedząc przy Tobie konaliśmy i odchodziliśmy wspólnie dzieląc na troje twój ból i cierpienie…
Łzy płynęły po naszych twarzach, moczyły nasze słabo bijące serca, które bez wahania oddalibyśmy naszej dziewczynce, gdyby tylko była taka możliwość. Wraz z nami płakał cały personel szpitala. Choć nie mogli zrozumieć ogromu naszego cierpienia, dzielili z nami ból wywołany przez gaśnięcie naszej małej
iskierki…
Złamani życiem, obwiniający się za wszystko, co się stało, opuściliśmy pomieszczenie, zostawiając za drzwiami nie tylko Ewelinkę, ale też kawałki naszych poszarpanych dusz. Zostawiliśmy tam również nasze szczęście, ciepło stworzonego wraz z nią domu i nadzieję na to, że ból, który złamał nasze ciała kiedykolwiek przeminie.
O 21:37 Blady, z mokrymi od łez policzkami lekarz rzekł „Choroba Ewelinki się zakończyła”, po czym spłoszony bezradnością odszedł, a my poczuliśmy, że odeszliśmy razem z nią, że nie ma już powrotu do szczęśliwych dni i nocy spędzanych w objęciach twych szczupłych ramion. Że nie powiesz „Tatusiu” i
„Mamusiu” Że jedno nakrycie przy stole na zawsze pozostanie puste.
Nie mogliśmy sobie wybaczyć, i wciąż nie możemy, tego, co się stało. W naszych głowach wciąż rozbrzmiewa pytanie, czy podjęliśmy wtedy słuszne decyzje, czy można było tego uniknąć? Czy idąc innym szlakiem wszystko by się ułożyło? Dręczymy się wciąż na nowo, wciąż rozdrapujemy rany, które nigdy nie będą zbyt stare, by mogły przestać krwawić, ale podświadomie dociera do nas, że nasze starania, jak i starania lekarzy, były z góry skazane na porażkę. Ktoś miał wobec naszego dziecka inne plany i inne plany wobec nas. Może kiedyś, w tej ostatniej godzinie, uda nam się je zrozumieć.
Ewelinka nie narysowała już więcej żadnego rysunku, ale obraz, który wyryła w naszych sercach, duszach i pamięci, obraz ślicznej, małej dziewczynki o najpiękniejszym uśmiechu na świecie, pozostanie z nami już na zawsze, niezatarty, wyraźniejszy niż rany zadane jej przedwczesnym odejściem.
Wraz z pożegnaniem córeczki , pożegnaliśmy Natalkę , Aleksandra i inne dzieci, które spotkaliśmy na naszej trudnej drodze.
Podróż, w którą wyruszyliśmy u twojego boku córeczko , dobiegła końca, ale jesteśmy pewni, że gdy nadejdzie czas, znów się zobaczymy. Ewelinka czeka na nas gdzieś tam, za jednym z najwyższych szczytów, pośród kwiatów i wiecznej wiosny, i w towarzystwie swojej Frani wsłuchuje się w szum morza.
„Aniołowie przychodzą nas odwiedzić, a my rozpoznajemy ich dopiero, gdy odejdą.”
George Eliot
