ZDROWIE
A w Krakowie…
Stąpamy po cienkiej linie nad przepaścią . Każdy podmuch najmniejszego wiatru szarga nasze zmysły nieograniczonej miłości do dziecka... A miały to być tylko kilkudniowe badania... W kulminacyjnym momencie, łzy lejące się niczym średniowieczna rynna znów skraplają się o zimną posadzkę i zamieniając stan skupienia ulotnie unoszą się w klimatyzowanym pomieszczeniu szpitala ....Ona nie pyta co tu robi , nie pyta dlaczego tu jest , nie wnika po co tu przyjeżdża . Przyjmuje życie takie jakie ma nie mając do nikogo pustych pretensji.Przy zdrowych zmysłach utrzymują nas wspaniali lekarze i cały krakowski personel pielęgniarek, który "oddaje swoje ostatnie siły " aby [...]
Wesołych Świąt 2020 !!!
Już niedługo święta . Być może znów ujrzymy biały puch , na który od kilku lat w wigilijny wieczór czekają  dzieci.      Być może znów będziemy cieszyć się sobą przebywając razem.   Dziwny to czas , pełen obaw , troski , zastanowienia i mglanej wizji jutra.   Wyjmując kable z gniazdek cieszmy się magicznymi chwilami, które dzieją się tu i teraz. Ukradkiem spoglądając na błyszczące promienie drzewka, ujrzyjmy w blasku świątecznych ozdób odbijające się postacie a podświadomość podpowie nam  jak ważne są osoby obok nas . Ewelinka z uśmiechem wkracza w wigilijny czas , czerpiąc garściami  atmosferę  nadchodzących świąt. Wciąż uczy [...]
Ewelinka (film)
https://www.youtube.com/watch?v=a1mMn32ZEuM&list=UU0T9libpzKBzKcZbscT1eEw&index=1 (klik 1080 FHD 50kl/s) @ 2 cudowne lata z Ewelinką
8.03.2020 Ewelinka i wirusy (koronawirus)
Ostatnie informacje i wydarzenia na świecie staja się już tak wyczerpanym i powielanym tematem iż niedługo mało kto będzie na to zawracał uwagę  . Temat jest o tyle dla nas istotny i szczególny, ponieważ staramy się Ewelinkę chronić przed wszelkimi chorobami, które mogą wywołać skutki uboczne a powikłania dosięgnąć jej chorego serduszka. Chronimy dziecko przez systematyczne szczepienia ochronne , również te nie obowiązkowe co przynosi zamierzone skutki i aktualny brak chorób. Ludzie na całym świecie robią zapasy do spiżarni w domach , sparaliżowane są niektóre miasta w różnych krajach a strach ogarnia coraz większą ilość osób. Spójrzmy na to jednak [...]
19.02.2019 Kraków nie pozwala od siebie odpocząć
Plagi egipskie wciąż kroczą naszymi drogami... Stąpając szlakiem Ewelinki śledzą każdy jej ruch. Podążają jak cień nie mogąc znaleźć otchłani na którą już dawno zasłużyły. Kraków nie pozwala od siebie odpocząć… Nasze ledwo zmrużone oczy co rusz opadają to unoszą się od kolejnej czarnej kawy z automatu. Siedzimy i czuwamy na twardym bezlitosnym fotelu, który swoją konstrukcją nie może nam pomóc aby położyć się i móc choć na sekundę rozprostować nogi. Co rusz podczas snu księżniczka otwiera czujnie oczy sprawdzając naszą obecność i gotowość dozując sobie poczucie bezpieczeństwa. Księżyc swoim blaskiem oświetla kawałek okna a ułamek srebrzystego światła wkrada się [...]
11.02.2019 Lepsze dziś.
Od kilku dni wieje dobry wiatr.  Kroczymy przed siebie  powolutku prostym już szlakiem. Pogoda w ostatnim czasie sprzyja, podobno nawet bociany rozpoczęły swoją długą podróż z Afryki. Dzisiejszy poranek przywitaliśmy  spoglądając z innego okna. Tutaj dzieci  chodzą  zielonym szlakiem i dążą do celu jakim są własne cztery kąty. Mijają już dwa tygodnie kiedy ponownie zaczęliśmy oddychać brudnym powietrzem dawnych  Królów Polskich . Przeszliśmy bardzo trudne chwile od  horroru, płaczu, załamania, nadziei, operacji , re-operacji,  cewnikowania serca, aż po obecny optymizm i widoki na lepsze jutro. Dopiero oglądając szpitalne mury od zewnątrz będziemy mogli powiedzieć, że przeszliśmy następny etap sięgając  kolejnego [...]
1.02.2019 Oczekiwanie
Pomimo wciąż unoszącego się smogu jasne ciepłe zimowe słońce tuli całe miasto swoim blaskiem. Termometry swoim kolorem na moment przypominają o zbliżającym się ociepleniu. Nasza księżniczka z Wielickiej, wciąż walczy i kroczy to w przód, raz w tył- omijając wciąż spadające głazy lecz potykając się o mniejsze przeszkody       ( infekcja.) Każdy rodzic oczekuje cudu. Cuda się zdarzają choćby takie, że nasza Krakowianka żyje, sama zaczyna oddychać i stara się mieć apetyt. Nam to wystarcza – na ten moment. Ciężką sytuacją jest i nieoczywistym widokiem obserwować swoją cząstkę siebie w takim stanie. Gdy jej płacz, niemy od bólu krzyk [...]
30.01.2019 Stan zdrowia (po II etapie)
Krakowskie słońce na sekundę wychyliło się zza chmur.   Promienie słoneczne otuliły swym blaskiem cały szpital. Ewelinka przewalczyła najcięższe momenty. Nie wątpliwe modlitwa i wiara oraz jasny umysł aniołów lekarzy przyczynił się do obecnego stabilnego już stanu Krakowianki. Nasza Księżniczka znalazła zielony szlak. Dzisiejsza noc była spokojniejsza a upiory nie zaglądały spod łóżka. Korekta serduszka jaka została wykonana dzień wcześniej okazała się nie wystarczająca a nie przewidywalny układ sercowy niewłaściwie zareagował na poczynione zmiany. Ponowna kilku godzinna re-operacja połączona z cewnikowaniem serduszka pozwoliły zlokalizować i dokonać natychmiastowej ponownej korekty zaistniałej sytuacji. Re-operacja po 2 etapie operacji głównej, modlitwa, wiara, siła [...]
Prosimy o modlitwę
Ewelinka i jej organizm walczy o życie. Nastąpiło nad ranem załamanie. W normalnej sytuacji byśmy nie pisali ale córeczka potrzebuje w tej chwili wsparcia duchowego od wszystkich osób...
12.06.2018 Stan zdrowia Ewelinki
Ewelinka po kilku tygodniowej diagnostyce, licznych analizach i badaniach została zakwalifikowana do operacji.  Nadchodzi moment gdy samodzielność serduszka na tym etapie dochodzi do pewnej granicy. Ewelinka dojrzewa fizycznie do jej przeprowadzenia. Został ustalony dokładny zakres, który należy wykonać aby przejść do kolejnych etapów . Nie będziemy się wdawać w szczegóły bo to niezwykle skomplikowane i sami się nie znamy na kardiologii a co dopiero przekazywanie takich szczegółów innym. Raczej zadziała to jak ” głuchy telefon” i nic nie będzie z tego wiadomo. Jeśli ktoś ma podobne problemy to służymy dobrymi radami, pomocą w udzielaniu cennych wskazówek i doświadczeń, które do [...]
26.02.2018 Buzia Ewelinki – echo serduszka
Dziś Ewelinka pokazała nam swoją buzinkę ;-)   Kilka lat wstecz nie było aż takich możliwości technicznych aby przyszli rodzice mogli podglądać swoje nienarodzone dziecko. Dzięki takiej technologii dziś już wiemy i możemy się przygotować na nadejście dziecka. Szczegółowe badania serca i konsultacja z najlepszym specjalistą w kraju Pani dr hab. n. med. Agatą Włoch trwała bardzo długo. Te dwie godziny niepewności były dla nas jak cała wieczność. Badania dały nam pełniejszy obraz stanu i rozwoju córeczki.                                               [...]
Ewelinka- o mnie
” Szczęście to nie tylko to co daje nam los ale przede wszystkim to czego nam nie zabiera…” Moja historia zaczęła się zanim przyszłam na świat-w brzuszku mojej mamy. Od początku moi rodzice i lekarze zaczęli walczyć o mnie i moje zdrowie. Urodziłam się we wtorek 15 Maja 2018r. Moje serduszko rożni się od serduszka innych dzieci. Połowa jaka mi została musi starczyć na jak najdłuższy okres mojego życia. Aby tak się stało potrzeba kilku niezwykle skomplikowanych i ryzykowanych operacji. Trzeba dostosować połowę serduszka aby nauczyło się funkcjonować na nowo i radziło sobie z coraz większym wysiłkiem jaki stawia mój [...]