CHOROBA
A w Krakowie…
Stąpamy po cienkiej linie nad przepaścią . Każdy podmuch najmniejszego wiatru szarga nasze zmysły nieograniczonej miłości do dziecka... A miały to być tylko kilkudniowe badania... W kulminacyjnym momencie, łzy lejące się niczym średniowieczna rynna znów skraplają się o zimną posadzkę i zamieniając stan skupienia ulotnie unoszą się w klimatyzowanym pomieszczeniu szpitala ....Ona nie pyta co tu robi , nie pyta dlaczego tu jest , nie wnika po co tu przyjeżdża . Przyjmuje życie takie jakie ma nie mając do nikogo pustych pretensji.Przy zdrowych zmysłach utrzymują nas wspaniali lekarze i cały krakowski personel pielęgniarek, który "oddaje swoje ostatnie siły " aby [...]
11.04.2019 Lepsze jutro. Jest nadzieja jest moc!
Światełko w tunelu Ostatnie dobre wieści lecą krakowskim echem w świat i w Polskę. To nadzieja dla setek rodziców i serduszkowych dzieci. Tysiące osób czekają na przełom. Tysiące dzieci na całym świecie żyjących z połową serduszka trwają w nadziei, że będą mogły doczekać późnej starości. Czekamy i My!!! Ewelinka Poniżej zamieszczamy najświeższy wywiad z wybitnym  krakowskim kardiochirurgiem. Jest na co czekać jest po co walczyć. Stawka jest wysoka ale damy radę i Ewelinka też!!! Mamy jeszcze troszkę czasu więc jest nadzieja!!! https://zdrowie.radiozet.pl/Choroby/Kardiologia/Dlaczego-w-Polsce-kazdego-dnia-rodzi-sie-10-dzieci-z-wada-serca Dobre wieści z kraju  przed Świętami!!!
5.04.2019 Nie przyjmujemy gości.
JAKI WPŁYW MA GRYPA/PRZEZIĘBIENIE/INFEKCJA  NA OSOBY CHORUJĄCE NA SERCE?   „… Wśród osób ze schorzeniami układu serowo – naczyniowego ryzyko powikłań jest większe niż w populacji ogólnej . Tym bardziej wzrasta ryzyko dla osób bez  śledziony i innych narządów odpowiedzialnych za odporność. Wzrasta też ryzyko hospitalizacji i śmierci. Pacjenci kardiologiczni narażeni są najbardziej na powikłania ze strony serca i układu oddechowego. Są to między innymi zapalenie płuc i oskrzeli, zapalenie serca i osierdzia, kardiomiopatia, zawał.Dlatego chorzy na serce, powinni konsultować z lekarzem każde przeziębienie i najmniejszą infekcje”… I choć sezon grypowy już za nami to przez cały rok rodzice mający [...]
19.02.2019 Kraków nie pozwala od siebie odpocząć
Plagi egipskie wciąż kroczą naszymi drogami... Stąpając szlakiem Ewelinki śledzą każdy jej ruch. Podążają jak cień nie mogąc znaleźć otchłani na którą już dawno zasłużyły. Kraków nie pozwala od siebie odpocząć… Nasze ledwo zmrużone oczy co rusz opadają to unoszą się od kolejnej czarnej kawy z automatu. Siedzimy i czuwamy na twardym bezlitosnym fotelu, który swoją konstrukcją nie może nam pomóc aby położyć się i móc choć na sekundę rozprostować nogi. Co rusz podczas snu księżniczka otwiera czujnie oczy sprawdzając naszą obecność i gotowość dozując sobie poczucie bezpieczeństwa. Księżyc swoim blaskiem oświetla kawałek okna a ułamek srebrzystego światła wkrada się [...]
11.02.2019 Lepsze dziś.
Od kilku dni wieje dobry wiatr.  Kroczymy przed siebie  powolutku prostym już szlakiem. Pogoda w ostatnim czasie sprzyja, podobno nawet bociany rozpoczęły swoją długą podróż z Afryki. Dzisiejszy poranek przywitaliśmy  spoglądając z innego okna. Tutaj dzieci  chodzą  zielonym szlakiem i dążą do celu jakim są własne cztery kąty. Mijają już dwa tygodnie kiedy ponownie zaczęliśmy oddychać brudnym powietrzem dawnych  Królów Polskich . Przeszliśmy bardzo trudne chwile od  horroru, płaczu, załamania, nadziei, operacji , re-operacji,  cewnikowania serca, aż po obecny optymizm i widoki na lepsze jutro. Dopiero oglądając szpitalne mury od zewnątrz będziemy mogli powiedzieć, że przeszliśmy następny etap sięgając  kolejnego [...]
1.02.2019 Oczekiwanie
Pomimo wciąż unoszącego się smogu jasne ciepłe zimowe słońce tuli całe miasto swoim blaskiem. Termometry swoim kolorem na moment przypominają o zbliżającym się ociepleniu. Nasza księżniczka z Wielickiej, wciąż walczy i kroczy to w przód, raz w tył- omijając wciąż spadające głazy lecz potykając się o mniejsze przeszkody       ( infekcja.) Każdy rodzic oczekuje cudu. Cuda się zdarzają choćby takie, że nasza Krakowianka żyje, sama zaczyna oddychać i stara się mieć apetyt. Nam to wystarcza – na ten moment. Ciężką sytuacją jest i nieoczywistym widokiem obserwować swoją cząstkę siebie w takim stanie. Gdy jej płacz, niemy od bólu krzyk [...]
Prosimy o modlitwę
Ewelinka i jej organizm walczy o życie. Nastąpiło nad ranem załamanie. W normalnej sytuacji byśmy nie pisali ale córeczka potrzebuje w tej chwili wsparcia duchowego od wszystkich osób...
10.06.2018 „Anioł Stróż” Chrzest
To była piękna i wzruszająca uroczystość. Bardzo szybko udało się zorganizować kapłana i wyznaczyć termin na niedzielę. W obszernej pełnej barokowego przepychu ale i gustownie urządzonej kaplicy szpitalnej odbyła się  msza ogólna i zapowiedź chrztu. Chrzest odbył się godzinę później na oddziale przy łóżeczku gdzie leży Ewelka. Ona czuła, że będzie się coś działo gdyż  niespokojnie i nieśmiało zerkała wokoło. W tak  nietypowych okolicznościach nasza Krakowianka otrzymała swojego prawowitego Anioła Stróża. Od teraz ma kogoś kto będzie przy niej czuwał we dnie i w nocy.                 Jesteśmy spokojniejsi.
10.06.2018 Miłość na odległość.
Miłość na odległość Mija kolejny tydzień Ewelinki w szpitalu. To już czwarty tydzień od urodzenia. Dystans który nas dzieli to dwie godziny jazdy w jedną i dwie godziny w drugą stronę,  razem cztery lub tez nocleg na pobliskiej stancji. Ale i na koniec świata możemy jeździć/nocować byle nasza gwiazdeczka miała najlepsza opiekę na świecie. Stajemy się powoli dobrowolnymi zakładnikami Krakowa. Jeszcze nie tak dawno Kraków inaczej nam się kojarzył i często bywałem lecz w innych celach . Śpimy, dojeżdżamy, robimy co możemy dla córeczki aby czuła, że jesteśmy obok i była spokojniejsza. Dokarmiamy, bawimy, opiekujemy się przez większość dnia. Pomimo [...]
9.06.2018 Chorego serduszka nie widać
Ewelinka ma chore serduszko -każdy o tym wie kto nas obserwuje, zna , śledzi nasze losy, kibicuje, pomaga i wspiera. Czy chorobę dziecka poznaje się po minie, ubiorze , gestach, słowach ? Czy kiedy dziecko obdarza swoim uśmiechem innych to znakiem tego, że jest zdrowe? Czy uśmiechnięta osoba na fotografii oznacza, że się wyleczyło- choroby już nie ma? uciekła, znikła? Jeśli dziecko nie ma podłączonych miliona przewodów, urządzeń, rurek,maszyn to jest już wyleczone, może iść do domu ? Czy należy płakać, narzekać aby wzbudzać u innych poczucie że faktycznie jesteśmy chorzy? Przeciwnie. To tak nie działa. Priorytety się zmieniają teraz [...]
Rozpoznanie , Leczenie HLHS
STATYSTYKA URODZEŃ Odsetek dzieci, które rodzą się z wadami serca jest stały, wynosi ok. 1 proc. urodzonych dzieci. Zespół niedorozwoju lewego serca to ok. 80-100 przypadków rocznie w Polsce. ROZPOZNANIE Każde dziecko, które ma wadę serca określa się podobnymi podmiotami takimi jak HLHS itp. Fakty są takie, że każde dziecko nawet z podobną wadą jest niepowtarzalne i ta wada rożni się od innych wad dzieci. Każdy przypadek leczenia rozpatrywany jest indywidualnie i leczenie korygowane jest na bieżąco w zależności od rozwoju i przebiegu choroby. Nasza Ewelinka choruje na zespół heterotaksji , niedotykalną zastawkę mitralną, wrodzony brak śledziony a przez operację [...]
Ewelinka- o mnie
” Szczęście to nie tylko to co daje nam los ale przede wszystkim to czego nam nie zabiera…” Moja historia zaczęła się zanim przyszłam na świat-w brzuszku mojej mamy. Od początku moi rodzice i lekarze zaczęli walczyć o mnie i moje zdrowie. Urodziłam się we wtorek 15 Maja 2018r. Moje serduszko rożni się od serduszka innych dzieci. Połowa jaka mi została musi starczyć na jak najdłuższy okres mojego życia. Aby tak się stało potrzeba kilku niezwykle skomplikowanych i ryzykowanych operacji. Trzeba dostosować połowę serduszka aby nauczyło się funkcjonować na nowo i radziło sobie z coraz większym wysiłkiem jaki stawia mój [...]