15.05.2019 Rok z Ewelinką.
Początek: (szczegóły) …A może to jest tylko zły sen…? Obudzimy...

Początek: (szczegóły)

…A może to jest tylko zły sen…?

Obudzimy się i wszystko będzie po staremu.

Zjemy śniadanie , wypijemy kakao , ubierzemy się i zaczniemy zwykły szary dzień jak co dzień.

A może ktoś daje nam lekcje, lekcje miłości ?

Może zostaliśmy wybrani bo ktoś wie, że damy radę, że będziemy walczyć i kochać pomimo wszystko?

A może to zwykły przypadek, zrządzenie losu, zbieg okoliczności?

Może to zwykła statystyka ? bo na kogoś musiało trafić…?

Na ta chwilę nie wiemy…

Może się obudzimy…

(oczekiwanie- szczegóły)

Mosiężna klamra pośrodku klatki piersiowej okala mnie od  góry i prowadzi w dół ciała. Długi jasny nieregularny pasek aksamitnej dziecięcej skóry skrzętnie skrywa przed światem moją tajemnicę. Tylko krótszy dekolt ujawnia moją historię . To wrota do życia. Najcenniejszy skarb, skrzętnie skrywany pod odzieniem… (rozpoznanie-szczegóły

Urodziłam się w Ujastku 15 maja 2018 roku.  Moje imię  – oznacza „radość”, „światło”.     ( urodziny-szczegóły )   Historia mojego życia nierozerwalnie łączy się z dawną stolicą polskich królów i książąt -miastem Krakowem. Tak już pozostanie w oczekiwaniu na lepsze jutro gdy dzień po dniu będzie mi dane konsumować wznoszące się nad horyzontem uśmiechnięte słońce.

Moje serduszko wygląda inaczej niż pozostałych członków rodziny i znacznie różni się od serduszka zdrowych dzieci. Mam go połowę. (wada serca- szczegóły) Pan Bóg w pośpiechu zapomniał  o ważnych dla mojego zdrowia rzeczach. Dlatego ważne jest dla mojego bezpieczeństwa aby inne osoby obok mnie były całkowicie zdrowe. Jestem odważna i nie tak łatwo mój organizm przestraszyć. Jestem pewna, że bardzo się śpieszył gdy pomagał innym dzieciom. Rozumiem – nie tylko ja potrzebuję jego pomocy.  Zdążył pozostawić mi połowę nadziei na lepsze jutro. Ta cząstka musi starczyć na jak najdłuższy okres mojej drogi. Potem czekam… na cud…

Od mojego urodzenia cudów było już kilka, więc dlaczego nie mogę liczyć na kolejne? Może medycyna da mi  szansę gdy będę nieco starsza- tego nie wiem. Przyszłość- to pozornie takie odległe słowo ale jednak z każdą nadchodzącą  sekundą  staje się niespodziewanie teraźniejszością. Żaden człowiek nie wie jaki krok wykona za poprzednim i kiedy  przeznaczenie poklepie go po ramieniu… Muszę więc walczyć i przełamywać siebie, stereotypy, marzyć, trwać .

Staram się wszystko zrozumieć lecz nie łatwo pogodzić się idąc szlakiem jakim dane mi przyszło kroczyć. Chciałabym mieć normalne serduszko takie symetryczne z dwiema połówkami. Dokładnie takie pełne i takie jaskrawo czerwone jakie maluje farbami mój brat. Moje odbicie w lustrze przypomina mi o tym jak bardzo inni ludzie oraz najbliżsi pragną mojego szczęścia abym mogła dalej żyć. ( akcje na rzecz Ewelinki 1 , 2 , 3 , 4 , 5 , 6. ) Uśmiecham się do wszystkich bo jestem szczęśliwa !!! 30 lat wcześniej takie blizny nie istniały. Nie było techniki, wiedzy, pomysłu. Przez ostatni rok przeszłam wydarzenia i rzeczy niewyobrażalne dla normalnego człowieka. Tym bardziej niepojęte dla dziecka a również dość nowe dla medycyny.

Urodziłam się w kraju, który pozwala mi żyć i chce abym istniała.  Na zachodzie nie miałabym swojego „JA”. Zdecydowano by za mnie -zapewne nie pozwalając ujrzeć świata. Bo tak łatwiej, bo tak wygodniej? bo tak nowocześnie? europejsko?

Na naszej drodze spotkałam wspaniałych lekarzy. Od chwili gdy moi rodzice dowiedzieli się o moim serduszku, żadna napotkana osoba nie odmówiła mi człowieczeństwa a wręcz przeciwnie.  (echo serduszka-szczegóły) Wszyscy lekarze na naszym szlaku są wspaniałymi bezinteresownymi empatycznymi  ludźmi. To takie ważne czuć ich obecność leżąc po operacji na dużej bezdusznej sali przypięta setkami kabli do wielu urządzeń w oczekiwaniu na cud…

Przeszłam bardzo trudny szlak . Były wzloty i upadki. Kolejne etapy operacji korekcji systemu serduszkowego to wielogodzinne operacje w głębokiej hipotermii z pozaustrojowym krążeniem. Każda z nich to walka o siebie.

(szczegóły 1 operacja) (szczegóły 2 operacja) (szczegóły re-operacja 2 )

Tuż po operacjach działy się wydarzenia bardzo trudne. Załamanie mojego zdrowia po 2 operacji (szczegóły -modlitwa)  i późniejsze dochodzenie do siebie po re-operacji. (stan zdrowia-szczegóły). Wiele przeciwieństw losu nie pozwalało mi opuścić szpitala a wręcz przeciwnie im dłużej moje ciało starało się regenerować tym bardziej szpitalny dom bakterii stawał się moim wrogiem. (kraków nie pozwala od siebie odpocząć-szczegóły) Miały dni, tygodnie by móc pożegnać deszczową krakowską niepogodę i ujrzeć swoje ukochane miejsce w domku. (powrót do domu-szczegóły)

Konfrontacja z realnym doświadczeniem jakie niesie nam prawdziwe życie zmienia nas, nasze poglądy na rzeczywistość i niedawne młodzieńcze przekonania. Dziś już wiemy, że nowoczesność nie może istnieć bez wiary,  tożsamości, kultury  i miłości .  Mam szczęście, mieć kochających rodziców, brata dziadków, przyjaciół i osoby zupełnie bezinteresowne a kochające drugiego człowieka. Dzięki nim jestem tu i żyję a oni są obok mnie. Moja połówka serduszka już kilka razy opuściła moje małe ciałko aby anioły lekarze mogli je skorygować i starać się  usprawnić na ile obecnie nauka pozwala. Jest to tymczasowe, paliatywne, zastępcze. Wielu lekarzy ratowało mnie abym mogła ujrzeć świat. Kilka dni przed Pierwszą operacją otrzymałam poprzez Chrzest (na sali szpitalnej) swojego Anioła Stróża. Był to przyśpieszony tryb i konieczny z uwagi na rangę wszystkich operacji na otwartym serduszku jakie przechodzę. (szczegóły klik )

Od tego momentu stoi przy mnie każdego dnia, poranka i pilnuje abym szła szlakiem w górę i nie patrzyła wstecz. Każda operacja, którą przeszłam i będę przechodziła to walka o życie.

Cieszę się życiem już przeszło rok. Sprzecznie ze światem i mentalnością staramy się funkcjonować intensywniej. Korzystamy z każdego dnia. Słońce kiedyś może zaspać i o poranku nie otulić nas swoimi promieniami…Warto dla takiego widoku  być , trwać i czuwać.

Dziś jest pięknie, pięknie wygląda świat otulony ciepłymi promieniami gorącego lata. Staje się coraz bardziej samodzielna. Delikatna, subtelna, roześmiana. Osobowość, która mną steruje pozwala mi kochać otaczających mnie ludzi i przyrodę, którą każdego dnia poznaję. Dziękuję, czuje się dobrze- dziś… Zasłonięta blizna chowa się pod delikatnym różowym kolorem mojego ubranka. Serduszka nie widać i mojego problemu. (choroby serca nie widać- szczegóły) To dzieje się w środku. Co miesiąc muszę kontrolować swoje zdrowie. Mam skomplikowaną, rzadką i złożoną wadę serca z innymi komplikacjami  których Pan Bóg nie zdążył naprawić.  Wada serca? Nie wiem, nie czuje ale wiem, że dam radę sama ze wsparciem innych i miłością jaką otrzymuję…

Nie sposób każdemu podziękować lecz Dobro Powraca. Wiem to…

Od Rodziców:

Rodzimy się na nowo. Od 15 Maja 2019 czyli pierwszych urodzin Ewelinki  oddychamy lżej, wolniej. Spokojnym rytmicznym oddechem zaciągamy się pełną piersią wyczuwając ciepło domowego ogniska. Chłoniemy tykające sekundy całym ciałem chcąc wykraść światu każdą minutę i zapamiętać ją taką jaką jest tu i teraz. Szczęście jakie doświadczamy w ostatnim okresie to najpiękniejsza nagroda za koszmar minionego roku…Wiatr niesie nasze myśli w pustynną otchłań. Odsyłamy  zeszłoroczne koszmary na otwartą przestrzeń czekając, aż rozpłynie się w powietrzu. Zostawiamy tam wszystkie nasze smutki i łzy. Bo sny maja prawo żądać więcej… A rzeczywistość woła do nas tuląc nasze twarze porannymi promieniami rozgrzanego nad miejskim horyzontem słońca. Otwieramy powieki i znów zaczynamy żyć widząc jak nasze dziecko jest szczęśliwe.  Zeszłoroczne dni szarości zostawiły trwałe ślady na cielesnym i duchowym Ja . Uczyliśmy się  i uczymy kochać bardziej, więcej, bezgranicznie łapiąc każdą namiastkę szczęścia pomiędzy minutami narastającej bezwonnej nocnej pogardliwej, fałszywej ciszy. Ciszy przez którą przeplatały się łzy z  odgłosami bezlitośnie sapiących maszyn na szpitalnej sali.   …ten zapach i dźwięk będzie powracał niczym krakowski kwaśny deszcz. Modlimy się aby jak najrzadziej padało. Wszystkie ulotne wartości odpychamy. Odchodzą  jak kamfora gdy główna kotara wznosi się ku górze a scena rozbłyska niewinnym  zapachem małego dziecka. Zapach nowego życia stworzonego z samych siebie jest prawdziwym cudem. Obserwacja jak dziecko poznaje świat, odkrywa i kocha go coraz bardziej to prawdziwy dar. Przez ostatni rok cudów mogliśmy dotknąć i poczuć … Upłynęło kilka miesięcy a  wciąż głębszy  jest nasz  oddech. Stabilniej i równomierniej zaciągamy do płuc nowe pokłady nie skażonego tlenu. W głuchej ciszy można zrozumieć więcej nie trzeba pytać, nie trzeba nic mówić … Wystarczy spojrzeć dziecku w oczy jak do zwierciadła jego duszy… Będziemy walczyć i celebrować każdy spędzony wspólnie rok , każde następne urodziny, każdą następną spokojną sekundę… każdą chwilę z Ewelinką która jest cenniejsza niż złoto.

Ta normalność gdy od pewnego czasu nie roni gorzkich łez . Wtedy czujemy, że żyjemy . Codziennie cieszymy się sobą i patrzymy jak pięknie się Ewelinka rozwija i nadrabia stracone miesiące.  Jesteśmy dumni, że mamy taką dzielną córkę!!! Kochamy i oddajemy jej cały świat aby nigdy nie musiała sama ronić gorzkich łez. Bo płakać trzeba ze szczęścia… Nie pozwolimy aby było inaczej…

Dziękujemy , czujemy ogromna siłę dzięki każdej osobie , która nas wspiera i pomaga Ewelince…

Ciężko jest wyrazić to słowami…co czujemy…

Dziękujemy Wam za ten  czas z Ewelinką.

Nasza opowieść się niestety nie kończy. Wraz z nowym rokiem szkolnym i po wakacyjnym odpoczynku intensyfikujemy nasze działania. Mamy ogromny cel.  Przed córką jeszcze długi i kręty szlak… (3 operacja i inne skomplikowane zawiłości posiadanej wady serduszka, którymi trzeba się zająć). Niebawem nowe informacje i nowy krąg osób trzymających kciuki za Ewelinkę.

About Author
admin

Leave a Comment

Name*
Email*
Website