admin
Świąteczny okres to czas radości , przemyśleń , zadumy i spotkań z rodziną. Już nie możemy się doczekać naszej córeczki. Nie wiemy co przyniesie kolejny dzień, miesiąc, rok. Nieustannie zastanawiamy się jak będzie wyglądała, do kogo będzie podobna, co będzie lubiła i jak będzie pachniała gdy się urodzi. Czekamy My, Rodzina, jej Przyjaciele i czeka również brat Rafałek. Codziennie mówi do brzuszka jak bardzo kocha i jak chce pokazywać jej swój świat, który sam wciąż odkrywa.
Duch i wspaniała atmosfera jaką tworzą przyjaciele Ewelinki nie ustają ;-) Wielkie Dzięki ! Nie sposób wymienić wszystkich osób zaangażowanych. Zebraliśmy wiele ręcznie robionych przedmiotów utrzymanych w duchu zbliżających się Świąt Wielkanocnych. Ogromna ich ilość niesamowicie pięknych i oryginalnych rzeczy mega nas zaskoczyła. „Dobro Powraca ” taki napis widnieje na jednym z wystawionych na sprzedaż serduszek. Jesteśmy pewni iż to motto ma moc i w takim klimacie i z takim nastawieniem będziemy działać dalej ze wszystkimi przyjaciółmi naszego dziecka. Kiedy pierwszy raz otrzymaliśmy informację z jakim zaangażowaniem i impetem trwa zbieranie rękodzieł nie sadziliśmy iż będzie tego aż tyle i [...]
Czy zbieranie kapsli ma sens? Myślę, że każda akcja lub działanie ma sens, jeśli służy jakiemuś konkretnemu celowi, a zwłaszcza jeśli takie działanie może kogoś uszczęśliwić. Wiele osób lubi siedzieć w domu i opisywać otaczająca rzeczywistość z pozycji biernego obserwatora. Najczęściej takie osoby komentują życie innych, nie koniecznie w sposób obiektywny. Subiektywizm takich osób tworzy w nich błędne poczucie rzeczywistości, która to rzeczywistość jest obserwowana zza szyby z pozycji „akwarium”. Najłatwiej mówić, oceniać, krytykować, nie mając poczucia realnego życia. Często ludzie, którzy nic nie robią są surowi i niesprawiedliwi w ocenie postaw innych ludzi. Całe szczęście iż takich osób „obserwatorów” [...]
Dziś Ewelinka pokazała nam swoją buzinkę ;-) Kilka lat wstecz nie było aż takich możliwości technicznych aby przyszli rodzice mogli podglądać swoje nienarodzone dziecko. Dzięki takiej technologii dziś już wiemy i możemy się przygotować na nadejście dziecka. Szczegółowe badania serca i konsultacja z najlepszym specjalistą w kraju Pani dr hab. n. med. Agatą Włoch trwała bardzo długo. Te dwie godziny niepewności były dla nas jak cała wieczność. Badania dały nam pełniejszy obraz stanu i rozwoju córeczki. [...]
A może to jest tylko zły sen…? Obudzimy się i wszystko będzie po staremu.Zjemy śniadanie , wypijemy kakao , ubierzemy się i zaczniemy zwykły szary dzień jak co dzień. A może ktoś daje nam lekcje, lekcje miłości ? Może zostaliśmy wybrani bo ktoś wie, że damy rade, że będziemy walczyć i kochać pomimo wszystko? A może to zwykły przypadek, zrządzenie losu, zbieg okoliczności? Może to zwykła statystyka ? bo na kogoś musiało trafić…? Na ta chwilę nie wiemy… Może się obudzimy…
1% procent z podatku 1% procent z podatku niby tak niewiele a jednak dużo dla dziecka, które niebawem przyjdzie na ten świat i któremu będzie potrzebna natychmiastowa pomoc. Na dzień dzisiejszy nie wiemy ile i jaka forma pomocy będzie najbardziej potrzebna. Nie wiemy czy Nasze Państwo stanie na wysokości zadania w ochronie zdrowia swojego przyszłego obywatela. Nie wiemy czy opieka medyczna zrobi co w jej mocy w odpowiednich terminach i na najwyższym możliwym poziomie. jesteśmy optymistami lecz realnie patrzymy na otaczającą nas rzeczywistość. Nie wiemy co przyniesie przyszłość- co przyniesie nowy dzień choć mamy nadzieję, że będzie dobrze ! Każdy [...]
Ewelinka będzie walczyła o życie już od pierwszego oddechu… Na nikogo w życiu nie powinno czekać się w ten sposób, jak my na naszą córeczkę.Ta świadomość, że możemy już jej nigdy nie zobaczyć, nie dotknąć, nie spojrzeć w oczy jest nie do zniesienia… Do 21 tygodnia ciąży była radość, żarty i planowanie. W takich chwilach aż się chce przekazywać te uczucia dalej wszystkim wokół. To trochę jak zakochanie się, z tym, że tylko z jednym motylkiem w brzuszku, tym, który porwie matczyne serce i już nigdy nie odda. Na II badanie prenatalne pojechałam podekscytowana, że znowu będę mogła podejrzeć nasze [...]
STATYSTYKA URODZEŃ Odsetek dzieci, które rodzą się z wadami serca jest stały, wynosi ok. 1 proc. urodzonych dzieci. Zespół niedorozwoju lewego serca to ok. 80-100 przypadków rocznie w Polsce. ROZPOZNANIE Każde dziecko, które ma wadę serca określa się podobnymi podmiotami takimi jak HLHS itp. Fakty są takie, że każde dziecko nawet z podobną wadą jest niepowtarzalne i ta wada rożni się od innych wad dzieci. Każdy przypadek leczenia rozpatrywany jest indywidualnie i leczenie korygowane jest na bieżąco w zależności od rozwoju i przebiegu choroby. Nasza Ewelinka choruje na zespół heterotaksji , niedotykalną zastawkę mitralną, wrodzony brak śledziony a przez operację [...]
” Szczęście to nie tylko to co daje nam los ale przede wszystkim to czego nam nie zabiera…” Moja historia zaczęła się zanim przyszłam na świat-w brzuszku mojej mamy. Od początku moi rodzice i lekarze zaczęli walczyć o mnie i moje zdrowie. Urodziłam się we wtorek 15 Maja 2018r. Moje serduszko rożni się od serduszka innych dzieci. Połowa jaka mi została musi starczyć na jak najdłuższy okres mojego życia. Aby tak się stało potrzeba kilku niezwykle skomplikowanych i ryzykowanych operacji. Trzeba dostosować połowę serduszka aby nauczyło się funkcjonować na nowo i radziło sobie z coraz większym wysiłkiem jaki stawia mój [...]